Caprabo ha puesto en marcha, hasta el próximo 5 de octubre, la recogida de micro donativos en sus supermercados para dar apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en sus programas de ayuda social para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y sus familias.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, según FEDER, más de 300 millones de personas las padecen en todo el mundo. En España, se estima que son más de tres millones las personas que sufren alguna de estas patologías y medio millón de ellas se encuentran en Cataluña. La mitad del colectivo ha esperado más de cuatro años hasta la obtención del diagnóstico, y en el 20 % de los casos puede llegar a pasar una década hasta que se reconoce la enfermedad. Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva vivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas que, además, pueden verse agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información. La crisis de la COVID-19 ha empeorado la situación de las personas con enfermedades raras, entre otras cosas por la falta de acceso a profesionales especializados.
Por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla programas de intervención social para este colectivo, impulsando servicios de atención directa y apoyo psicológico para las personas afectadas y sus familiares. La Federación estima que los micro donativos recogidos en los supermercados de Caprabo puedan dar apoyo a un millar de personas. Cristina Madrilley, de RSC de Caprabo, explica: «Desde Caprabo trabajamos para que los colectivos en situación de vulnerabilidad puedan tener unas mejores condiciones de vida. Por eso, a través de iniciativas como esta, intentamos dar esperanza y apoyar proyectos de ayuda social que entidades sociales como FEDER desarrollan”.
Por su parte, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras: «Agradezco a Caprabo su apoyo así como esta campaña de movilización social porque es fundamental para mantener la atención directa a las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico; una atención que se ha prestado históricamente desde las asociaciones de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque siendo una necesidad del colectivo la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan mayor especialización».
